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雷特综合征最长寿命有多大 2023-01-16 06:31 586 墨鱼

雷特综合征最长寿命有多大

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子茵妈妈记录着子茵的变化，“发现不会翻身了，着急的哭了，几个月的努力白费了。”2018年1月，子茵加入安安雷特罕见病研究所(下称“安安雷特”),开启沟通之旅。这一年，她学会使用眼动从来没想过因为抖音关注一个素不相识的小姑娘，她就是罕见病患儿雷特女孩子茵，一岁多被诊断为雷特综合征，不会说话，无法自己走路和抓东西，但她眼里有星辰和大海，她有世界上最美的笑容，她有从未放弃

雷特女孩子茵初识子茵是在抖音的一个视频里：视频中的子茵坐在妈妈给她买一周岁生日的三轮车“想着她马上就能骑车想象在阳光下在微风中子茵自由自在的骑行，想到这里嘴角就不直觉上但是生活还是需要继续的，子茵还是需要妈妈的照顾，好在有子茵的姥姥帮忙照顾孩子，子茵妈妈才能松一口气，2020年子茵学会使用眼动仪了，2020年4月子茵4岁生日，那

ˋ▂ˊ 得这种病大多数女孩，由MECP2基因突变或缺失引起。会引起进行性智力下降，孤独症行为，手的失用，刻板动作及共济失调。大多数患者即使能能存活到成年，生活也无法自理。子茵现在也六这个病确实影响智力，而且通常程度很严重，但子茵眼神机灵并且很爱沟通，属实不易，但完全像正常孩子一样是不可能的，历史上没有智力正常的雷特～查看更多评论笔记作者养乐多多🥤 用

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